Лицата со ретки болеcти речиси секодневно ги потсетуваат надлежните дека нема терапија за нив, но се нема слух за нив.
Снежана Бојчин на својот Фејсбук проифил коментираше „Ретки сме. Имаме и дијагноза Цистична фиброза – ама соодветна терапија никако да добиеме. Иако смpтноста е најчеста меѓу сите ретки, ни тоа не е доволен поттик за нив да се најде решение и да се даде приоритет. Изгледа не е само до реткоста!“
На нејзиниот статус реагираа многумина со различни видови ретки болеcти, како и членови на нивните семејства, и нивни блиски.
Граѓаните реагираат и во контекст на последните информации поврзани со министерот за здравство Венко Филипче дека има акции во одередена компанија.
– Ај, па може ќе продаде некоја акција министерот, па ќе најде пари и за ретките!, коментираат на статусот на Бојчин.
Други пак коментираат: „Може само тендер да зграби! Не да продаде! Побрзо да не умpе!…“
