30 дечиња со лесна кршливост на коските цела година се без неопходната терапија. Овие алармантни податоци ги обелодени претседателот на здружението „РАСТ“ чие дете е во оваа група.
Вели дека постојано добива повици од родители кои се во тешка состојба и не знаат што да прават. Децата буквално ги држат затворени дома бидејќи при паѓање може да дојде до сериозни последици по здравјето.
Лекот го нема бидејќи регистрацијата му истекла и ниту една фирма не сака да го набавува.
-Голем проблем е, родителтие не се снаоѓаат никако. Лекот го нема, сега дознавме дека го произведуваат во Америка. Никој не сака бидејќи е за мала група на пациенти, вели Александар Петровски од здружението РАСТ.
Петровски во текот на утрешниот ден ќе има средба со министерот Филипче за да најдат решение за агонијата низ која поминуваат родителите на овие деца. Но освен оваа ретка болест, без терапија се и 8 пациенти со пулмонална хипертензија меѓу кои се и две деца. Од Алијансата за ретки болести бараат и нудат системски решенија.
-Тендерот е во тек, согласно постапките ќе биде накај мај месец. Но ние сакаме системски решенија, а не да мора да има интервенти увози како сега, вели Наташа Ангелеска, Алијанса за ретки болести.
Министерот за здравство најави дека и овие пациенти ќе добијат лекови, но не кажа кога. Се пофали дека годинешниот тендер за лекови за ретки болести е најголем досега.
-Имаме одвоено 380 милиони за овој тендер. Оваа година се воведени три нови лека за пациенти со ретки болести, ќе има и за овие со пулмонална хипертензија, вели Венко Филипче, министер за здравство.
Во земјата има повеќе од 450 лица со ретки болести. Терапија добиваат околу 150. За голем број од болестите не постојат лекови туку само суплементи како и посебни режими на исхрана и живот.
